Ο 7χρονος Kai Clay πάσχει από μια δερματική ασθένεια που κυριολεκτικά τον βασανίζει και δυσκολεύει την καθημερινότητά του. Παρ’ όλ’ αυτά, η μητέρα του βλέπει τον μικρό της να χαμογελά και γεμίζει και η ίδια με αισιοδοξία για το μέλλον.
Ο μικρός έχει μια ανίατη ασθένεια που ονομάζεται Ερυθρά Ιόνθειος Πιτυρίαση (PRP), η οποία του προκαλεί διαρκή κνησμό και απολέπιση του δέρματος, ξηρότητα και σκασμένα άκρα που συχνά αιμορραγούν. Είναι μια επικίνδυνη πάθηση που εγκυμονεί πολλούς κινδύνους για τη γενικότερη υγεία του ασθενούς και προσβάλλει 1 στους 400.000 ανθρώπους.
Η μαμά του στεναχωριέται που ο γιος της είναι αναγκασμένος να ζει με αυτή τη βασανιστική πάθηση για όλη του τη ζωή, αλλά παίρνει κα η ίδια κουράγιο από το πόσο δυνατός είναι ο γιος της, ο οποίος δεν παραπονιέται ποτέ και αντιμετωπίζει την κάθε μέρα με χαμόγελο.
«Μου φαίνεται απίστευτο το πόση δύναμη μπορεί να έχει ένα παιδί 7 χρονών και νιώθω μεγάλη περηφάνεια για τον γιο μου», λέει η Nikita, «Το δέρμα του ξεφλουδίζεται συνέχεια, έχει κοκκινίλες, φαγούρα και σπυράκια. Είναι τόσα πολλά αυτά που δεν μπορεί να κάνει εξαιτίας της αρρώστιας του που απορώ πως διατηρεί την ηρεμία και την αισιοδοξία του».
«Αυτό που με στεναχωρεί πιο πολύ απ’ όλα», συνεχίζει, «είναι ότι δεν μπορώ να κάνω τίποτα για να τον βοηθήσω».
Ο Kai ήταν 6 μηνών όταν παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας που ήταν κυρίως κοκκινίλες στον λαιμό και τα άκρα. Οι γιατροί υπέθεσαν ότι ήταν ψωρίαση ή έκζεμα, αλλά ότι αγωγή και αν του έδιναν τα συμπτώματα επέστρεφαν δριμύτερα. Όταν έγινε 4 ετών, η κατάσταση χειροτέρεψε απότομα και χρειάστηκε μια βιοψία για να διαπιστωθεί ότι έπασχε από PRP.
«Οι γιατροί δεν ήξεραν περί τίνος πρόκειται ακριβώς», θυμάται η μαμά του, «και έπρεπε να συνομιλήσουν με γιατρούς από διαφορετικά μέρη του κόσμου ώστε να καταλήξουν σε μια κατάλληλη θεραπεία για τον Kai. Στην αρχή νομίζαμε πως είναι κάτι που περνάει με τη σωστή αγωγή, αλλά ο γιατρός μας εξήγησε ότι πρόκειται για ασθένεια που είναι ανίατη και αντιμετωπίζεις μόνο τα συμπτώματα».
Ο Kai περνάει μεγάλο μέρος της ημέρας του να παλεύει με τη πάθησή του, βάζοντας αλοιφές, κολλύρια και ενυδατικές κρέμες. Τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα που δεν του αφήνουν πολλές δυνατότητες να χαρεί την παιδική του ηλικία – λείπει για μεγάλα διαστήματα από το σχολείο και δεν μπορεί πάντα να παίξει με τον αδερφό του.
«Είναι δυνατό παιδί, αλλά καμιά φορά στεναχωριέται κι αυτός», λέει η μαμά του, «όσο μεγαλώνει καταλαβαίνει πόσο περιοριστικό είναι αυτό που έχει και πιέζεται πιο πολύ. Μακάρι να βρεθεί κάποτε μια θεραπεία που θα τον βοηθήσει να ξεμπερδέψει τελείως με αυτό το βάσανο».
mama365.gr
