Κάθε μεσημέρι, η Mari Barnes πηγαίνει στο σχολείο να πάρει τον γιο της που την περιμένει στο προαύλιο. Εκείνος, όμως, αντί να τρέξει στην αγκαλιά της, στέκεται ακίνητος χωρίς να αναγνωρίζει αυτή που τον καλεί…
Ο 8χρονος Stanley πάσχει από σύνδρομο Σανφιλίπο, μια ανίατη ασθένεια που μοιάζει πάρα πολύ με το Alzheimer, αφού επιδρά στον εγκέφαλο με παρόμοιο τρόπο. Διαγνώστηκε όταν ήταν μόλις 16 μηνών – μια διάγνωση που συνέτριψε τους γονείς του.
Καθώς περνούσαν τα χρόνια, η κατάσταση του μικρού επιδεινωνόταν. Δεν μπορούσε να επικοινωνήσει με τους γονείς και ξεχνούσε ακόμα και απλές λέξεις, όπως «μήλο».
Φέτος, τα πράγματα είναι χειρότερα από ποτέ. «Είναι πολύ επώδυνο», λέει η Mari, «νιώθεις ότι ένα κομμάτι του γιού σου χάνεται κάθε μέρα. Η κατάσταση χειροτερεύει πολύ γρήγορα. Μόλις 6 μήνες πριν, ο Stanley ήταν πολύ καλύτερα. Τώρα, μόλις βγούμε από το σπίτι, πρέπει να του κρατάω το χέρι γιατί πηγαίνει όπου να ‘ναι. Κι όταν λέει καμιά λέξη, συγκινούμαι γιατί μου δίνει ένα σημάδι ότι είναι ακόμα μαζί μας».
Δυστυχώς, το προσδόκιμο ζωής για όσα παιδιά αντιμετωπίζουν την πάθηση που έχει ο Stanley είναι τα 10 με 20 χρόνια. Γι’ αυτό, οι γονείς και τα δύο αδερφάκια του προσπαθούν να κάνουν τη ζωή του μικρού όσο πιο όμορφη γίνεται καθημερινά.
«Θέλουμε να του χαρίσουμε όσο γίνεται περισσότερες ευχάριστες εμπειρίες», λέει η Mari, «δεν δίνω πια έμφαση στο να μάθει περισσότερα πράγματα όσο στο να απολαύσει όσα μπορεί να κάνει ήδη».
Όσο για την ίδια, ευελπιστεί η ιστορία της να δώσει στους γονείς το έναυσμα να μην αφήνουν τίποτα χωρίς παιδιατρικό έλεγχο, ώστε να ξέρουν από νωρίς τι αντιμετωπίζουν.
«Ο Stanley άρχισε να χάνει ορόσημα μετά τον πρώτο χρόνο, αλλά το ψάξαμε αμέσως κι έτσι ξέραμε σχετικά νωρίς τι έχει», λέει, «σε πολλές περιπτώσεις όμως η διάγνωση δεν γίνεται παρά όταν ξεκινήσουν σχολείο και αρχίσουν να φαίνονται έντονα τα συμπτώματα».
Πρόσφατα, ο μικρός έκανε κάτι αξιοθαύμαστο. Περπάτησε 16 χιλιόμετρα σε μία εβδομάδα για να συγκεντρώσει χρήματα για παιδιά που τα έχουν ανάγκη και τελικά μάζεψε 6 χιλιάδες ευρώ.
«Μπορεί να κάνει τόσα πολλά», λέει η μαμά του, «αλλά δυστυχώς δεν ξέρουμε για πόσο ακόμα».
mama365.gr
