Την πρώτη φορά που παρατήρησα μια χούφτα καστανές μπούκλες στο ροζ μαξιλάρι της Rosie ήταν ένα φωτεινό, ηλιόλουστο Σάββατο πρωί του Οκτώβρη. Η κόρη μου είχε ήδη ξυπνήσει και έβλεπε παιδικά στο σαλόνι. Ήταν ένα περήφανο 2,5 ετών παιδάκι που λάτρευε να με βοηθά να ντύνω τη νεογέννητη αδερφή της και της φερόταν σαν να ήταν η κουκλίτσα της, το μικρό της παιδάκι. Μήπως ο ερχομός του νέου μωρού σπίτι την είχε στρεσάρει; Μήπως ήταν αλλεργική στο σαμπουάν; Το αντικαταστήσαμε με ένα άλλο, υποαλλεργικό, αλλά το πρωί της Δευτέρας ήρθα αντιμέτωπη με ένα σοκαριστικό θέαμα: στο μαξιλάρι της το πρωί βρήκα τη διπλάσια ποσότητα μαλλιών. Κάτι συνέβαινε. Έπρεπε αμέσως να μιλήσω με τον παιδίατρό μας.
Στο τηλέφωνο ο γιατρός ήταν καθησυχαστικός. Μάλλον η απώλεια των μαλλιών οφειλόταν στο άγχος εξαιτίας της άφιξης του νέου μέλους, αλλά καλού κακού ζήτησε να του κάνουμε μία επίσκεψη. Δεν θα ξεχάσω ποτέ το βλέμμα του όταν είδε τη μικρή για πρώτη φορά μετά από τόσο καιρό που είχε να τη δει. Ήταν φανερό ότι τρομοκρατήθηκε. Είδε κάτι που δεν περίμενε να δει. Η συνηθισμένη ευχάριστη συνομιλία μας σταμάτησε καθώς εξέταζε προσεκτικά το τριχωτό της κεφαλής της. «Δεν νομίζω ότι είναι άγχος», είπε τελικά. «Νομίζω ότι είναι αλωπεκία. Θα σας παραπέμψω σε ειδικό γιατρό το συντομότερο δυνατόν».
Μέχρι την Πέμπτη τα μαλλιά της Rosie είχαν πέσει εντελώς. Την επόμενη εβδομάδα ο γιατρός, στον οποίο μας παρέπεμψε ο παιδίατρός μας διέγνωσε το παιδί όντως με αλωπεκία, μία αυτοάνοση διαταραχή όπου το σώμα επιτίθεται στα θυλάκια των τριχών της κεφαλής προκαλώντας την πτώση τους.
«Δεν υπάρχει θεραπεία», είπε ο ειδικός. Αυτές οι λέξεις έχουν χαραχτεί στο μυαλό μου.
Για τους επόμενους μήνες φορούσαμε στο παιδί διαφορετικό καπέλο κάθε μέρα για να το προστατεύσουμε από ανεπιθύμητα βλέμματα κια σχόλια. Ελπίζαμε ότι η τριχόπτωση θα ήταν προσωρινή. Εν τω μεταξύ αναζητούσαμε απαντήσεις σε βιβλία, σε δεύτερες και τρίτες γνώμες γιατρών και στο γενετικό έλεγχο που της κάναμε. Σαρώσαμε κυριολεκτικά το διαδίκτυο ψάχνοντας για θαύματα, ιστορίες με happy end ή για μία έστω μαγική σφαίρα που θα επέστρεφε τις καστανές μπούκλες στο όμορφο κεφαλάκι της Rosie. Ήμασταν απελπισμένοι. Δοκιμάσαμε αμέτρητες θεραπείες, αλοιφές, κρέμες, στεροειδή, φυτικά φάρμακα, ειδικές δίαιτες, αλλάξαμε ακόμα και τον τρόπο ζωής μας και την καθημερινότητά μας για να μειώσουμε το στρες αλλά τίποτα δεν απέδωσε. Έπρεπε να συνειδητοποιήσουμε ότι αυτή θα ήταν η νέα μας πραγματικότητα.
Με τον καιρό γινόταν όλο και πιο δύσκολο να πείσουμε το παιδί να φοράει καπέλο παντού και οι επόμενοι μήνες ήταν γεμάτοι σκαμπανεβάσματα. Οι γονείς έσπρωχναν τα παιδιά τους στο θέαμα της φαλακρής Rosie ψιθυρίζοντας «Σςςςςςς, μην κοιτάζεις» και «σταμάτα να δείχνεις, δεν είναι ευγενικό». Κάθε φορά που η Rosie μας ρωτούσε γιατί την κοίταζαν και την έδειχναν όλοι, της λέγαμε ότι ήταν απλά περίεργοι ενώ παράλληλα προσπαθούσαμε να της αποσπάσουμε την προσοχή με κάτι άλλο νιώθοντας ένα απίστευτο σφίξιμο στο στομάχι μας.
Με την πάροδο του χρόνου η ανεπιθύμητη προσοχή που μας έδειχναν οι γύρω μας άρχισε να μειώνεται. Σταματήσαμε να προσπαθούμε να αποσπάσουμε την προσοχή του παιδιού από τα βλέμματα και τα σχόλια των γύρω μας. Επίσης, σοκαριστήκαμε την πρώτη φορά που μας πλησίασε κάποιος και μας μίλησε για το παιδάκι του που έχει καρκίνο και που έχει χάσει και αυτό τα μαλλιά του, όχι τόσο με την ιστορία αυτού του παιδιού, αλλά με το γεγονός ότι τόσο καιρό δεν είχαμε σκεφτεί το πιο λογικό: Το παιδί μας ήταν μία χαρά και υγιέστατο, θα κάτσουμε να κλαίμε για λίγες τρίχες τη στιγμή που τόσα παιδιά πεθαίνουν κάθε μέρα; Στην τελική αλωπεκία είχε, ένα αυτοάνοσο, από το οποίο δεν κινδύνευε η ζωή της.
Όταν οι άνθρωποι – συνήθως τα παιδιά – ρωτάνε τη Rosie για τα μαλλιά της πάντα έχει μία διαφορετική αλλά παράλληλα δημιουργική απάντηση να δώσει: «Τα μαλλιά μου πήγαν διακοπές» ή «τα μαλλιά μου κάνουν ένα διάλειμμα και θα επιστρέψουν σύντομα». Άλλες πάλι φορές όταν δεν είναι στα καλύτερά της λέει την αλήθεια ωμή όπως είναι. «Έχω αλωπεκία, είμαι φαλακρή».
Στην καθημερινότητά μας δεν είναι όλα ιδανικά. Υπάρχουν σχόλια που την ενοχλούν και την κάνουν να νιώθει άσχημα ειδικά όταν την περνούν για αγοράκι ή κάνουν ότι μπερδεύτηκαν ότι είναι αγοράκι (συμβαίνουν και αυτά!). Κατσουφιάζει και απαντά ότι δεν είναι αγόρι. Εκνευρίζεται τόσο πολύ που δεν μπαίνει καν στη διαδικασία να εξηγήσει τα περαιτέρω. Πολλές φορές με ρωτάει «γιατί με περνούν για αγόρι από τη στιγμή που βλέπουν ότι φοράω ροζ; Τα αγόρια δεν φορούν ροζ». Απ’ όλες τις απαντήσεις που πρέπει να της δώσουμε αυτή είναι η πιο δύσκολη, πώς να εξηγήσεις δηλαδή σε ένα παιδί που κλαίει με λυγμούς ότι μερικές φορές συμβαίνουν πράγματα στη ζωή που δεν μπορούμε να ελέγξουμε;
Εκείνο το βράδυ αφού η Rosie αποκοιμήθηκε αποφασίσαμε με τον άντρα μου να επικεντρωθούμε στη συναισθηματική της ανάπτυξη, στην αυτοεκτίμησή της, στο τι μπορούμε να κάνουμε από δω και πέρα και να αφήσουμε πίσω την αδικία που βιώνει καθημερινά. Δεν είχε νόημα να προσπαθούμε να διορθώσουμε το πρόβλημα υγείας της. Πλέον έπρεπε να δούμε πώς θα μεγαλώσουμε ένα κοριτσάκι που δεν είχε μαλλιά και παράλληλα να μάθει να αγαπάει τον εαυτό της.
Τη μάθαμε να χαμογελά, να είναι υπερήφανη, να μην ντρέπεται για τον εαυτό της, να είναι ευαισθητοποιημένη με τα προβλήματα των άλλων, να είναι ευγνώμων για όσα έχει και να χαίρεται την κάθε μέρα σαν να μην υπάρχει αύριο.
Αν τύχει και μας δείτε στο δρόμο θα δείτε ένα πανέμορφο και ευτυχισμένο φαλακρό κοριτσάκι που όσο μαλλί του λείπει, τόση αυτοπεποίθηση έχει.
