«Δεν μπορεί να παίξει και να τρέξει σαν παιδί, ενώ χρειάζεται πλέον υποστήριξη και για να περπατήσει ακόμα.»
Η άνοια είναι στο μυαλό όλων μας, μια ασθένεια ης τρίτης ηλικίας. Παρ’ όλ’ αυτά, υπάρχει μια νόσος που μπορεί να έχει αντίστοιχα εκφυλιστικά αποτελέσματα σε ένα μικρό παιδί, οδηγώντας το σταδιακά μέχρι και τον θάνατο. Ο Isaac Tilley πάσχει από τη νόσο Batten και οι γονείς του θέλουν να κάνουν τη ζωή που του απομένει όσο πιο όμορφη γίνεται.
Το παιδί διαγνώστηκε σε ηλικία 5 ετών και οι γιατροί είπαν στους γονείς του ότι πρόκειται για ένα είδος «παιδικής άνοιας». Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν επιληπτικές κρίσεις, δυσκινησία, δυσχέρεια στην ομιλία κλπ. και ο 7χρονος σήμερα Isaac ζει με την ζοφερή προοπτική να μην καταφέρει να φτάσει στην εφηβεία.
«Οι κρίσεις ξεκίνησαν όταν ήταν 3 και οι γιατροί μας είπαν ότι είναι επιληψία», θυμάται η μαμά του Aimee, «Παράλληλα, είχε καθυστερήσει να αναπτυχθεί γλωσσικά και φοβηθήκαμε ότι έχει αυτισμό. Ο λογοθεραπευτής του, τότε, μα παρέπεμψε σε έναν νευρολόγο. Στο μεταξύ, ο μικρός παρουσίασε δυσκολία στην κίνηση. Χρειάστηκαν αρκετές εξετάσεις, ώσπου τελικά πήραμε τη συντριπτική διάγνωση: νόσος Batten».
«Δυστυχώς», συνεχίζει, «ο Isaac δεν μπορεί να παίξει και να τρέξει σαν παιδί, ενώ χρειάζεται πλέον υποστήριξη και για να περπατήσει ακόμα. Πονάει η καρδιά μας να τον βλέπουμε να μη μπορεί να κάνει όλα αυτά που λαχταράει από μέσα του».
«Εύχομαι περισσότεροι γονείς να ενημερωθούν για αυτή τη νόσο», τονίζει η μαμά, «γιατί αν διαγνωστεί εγκαίρως μπορείς να αντιμετωπίσεις καλύτερα κάποια συμπτώματα και να έχει το παιδί σου αρκετά καλύτερη ποιότητα ζωής».
Ο Isaac λαμβάνει αυτόν τον καιρό μια πολύ ακριβή θεραπεία με αντικατάσταση ελλειπόντων ενζύμων κάθε δύο εβδομάδες, αλλά η κατάστασή του δεν έχει βελτιωθεί σημαντικά. Χωρίς θεραπεία, βέβαια, δεν θα είχε καμία τύχη να επιβιώσει.
Τώρα, παραμένει στη ζωή, αν και οι γονείς του δεν έχουν ξεκάθαρη εικόνα του πότε θα μπορούσε να χειροτερέψει σε σημείο να πεθάνει. «Η θεραπεία καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου», λέει η Aimee, «αλλά δεν ξέρουμε για πόσο. Μακάρι να βρεθεί μια πραγματική θεραπεία για το παιδί μου και όλα τα παιδιά που υποφέρουν έτσι. Καμία μητέρα δεν θα ‘πρεπε να βλέπει το παιδί της να σβήνει με τέτοιον τρόπο».
«Το πιο σημαντικό για εμάς αυτή τη στιγμή», συνεχίζει, «είναι να παραμείνουμε γενναίοι και να γεμίσουμε τη ζωή του γιου μας με ευχάριστες αναμνήσεις. Έτσι κι αλλιώς, ζούμε την κάθε μέρα λες και είναι η τελευταία του».
mama365.gr
