Συγκλονίζει η Ελληνίδα παραολυμπιονίκης της κολύμβησης, Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, που πάσχει από την ίδια ανίατη πάθηση με τη Σελίν Ντιόν.
Σοκ έχει προκαλέσει η αποκάλυψη της διάσημης τραγουδίστριας Σελίν Ντιόν, η οποία αποκάλυψε ότι πάσχει από το σύνδρομο Stiff Person Syndrome (SPS), αναγκάζοντάς τη να ακυρώσει τις συναυλίες της στην Ευρώπη.
Πρόκειται για μια σπάνια νευρολογική διαταραχή με χαρακτηριστικά αυτοάνοσου νοσήματος, από την οποία πάσχει και η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου.
Η ίδια εξήγησε στo tlife.gr τι ακριβώς είναι η SPS και τι ακριβώς προκαλεί στο σώμα.
“Πρόκειται για το σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου. Στην πάθηση αυτή, υπάρχει ακαμψία των μυών στην παρατεταμένη κίνηση. Αυτό δεν αφορά μεμονωμένα κάποιους μύες αλλά όλους, ακόμη και του προσώπου. Συνήθως, υπάρχει πτώση του βλεφάρου και ακούσιοι σπασμοί σε μύες του προσώπου. Η δυστονία ωστόσο, υπάρχει κυρίως στα κάτω άκρα. Φυσικά υπάρχουν υφέσεις και εξάρσεις της πάθησης αλλά δεν παύει να συγκαταλέγεται στις νευροεξελιγκτικές παθήσεις. Αν ο πάσχων λάβει την κατάλληλη θεραπεία, τότε μπορεί να μείνει η πάθηση σε ένα στάσιμο και διαχειρίσιμο στάδιο” διευκρίνισε η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου.
Στη δική μου περίπτωση, η πάθηση ξεκίνησε με πτώσεις σε ανύποπτο χρόνο. Χωρίς να έχω πόνους, χωρίς κανένα άλλο σύμπτωμα. Είχα αρκετές μυοκλονίες μη ελεγχόμενες. Δυστυχώς δεν υπήρχε διάγνωση και έτσι, στα 14 μου έτη ξεκίνησα τη λήψη κορτιζόνης. Το 2010 που υπήρξε μεγάλη έξαρση των συμπτωμάτων, χρειάστηκε να νοσηλευτώ για αρκετό καιρό. Τότε διαγνώστηκα με SPS.
Στην αρχή, έλαβα G- σφαιρίνη που δεν έδειξε να με βοηθά. Έκτοτε η θεραπεία μου είναι οι πλασμαφαιρέσεις δυο φορές τον χρόνο. Δεν μπορώ να ξέρω πώς βιώνουν οι άλλοι ασθενείς την πάθηση. Αυτό που μπορώ να ξέρω όμως είναι, ότι βοηθά σε μεγάλο βαθμό η αναερόβια άσκηση, yoga, η κολύμβηση κτλ. Αυτού του είδους η άσκηση βοηθά στο να μειώνονται οι πόνοι” ανέφερε σε άλλο σημείο η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου και συνέχισε:
Η πάθηση αυτή τη δυσκολεύει διπλά να ανταπεξέλθει στους αγώνες
“Στη δική μου περίπτωση, η άσκηση είναι στα πλαίσια του αγωνιστικού. Αυτό έχεις ως αποτέλεσμα να καταπονώ σημαντικά τον οργανισμό μου και να βγαίνουν στην επιφάνεια πολλά συμπτώματα. Αυτός είναι και ο λόγος που είχα κλάψει για την αδικία που υπάρχει στον νόμο για τα μετάλλια. Στους πάσχοντες από SPS υπάρχει timing που λήγει η ενέργειά μας.
Για να το εξηγήσω καλύτερα, για να μπορέσω να βγάλω εγώ το 100άρι λιποθυμάω γιατί δεν αποβάλλεται το γαλακτικό οξύ, αντιθέτως δημιουργείται πολύ απότομα με αποτέλεσμα να μη γίνεται σωστή οξυγόνωση των μυών. Ανεβάζω παλμούς και το οξυγόνο πέφτει.
Για παράδειγμα, στους αγώνες πάω καλά στους προκριματικούς και μετά νιώθω να κουβαλάω διπλά το σώμα μου. Στο τέλος του αγώνα, δεν μπορώ να κουνήσω εύκολα το κεφάλι μου. Υπάρχει κάτι σαν στιγμιαία παράλυση για λίγα λεπτά. Ουσιαστικά αυτή είναι η πάθηση”.
Σε άλλο σημείο, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου επεσήμανε: “Με νάρθηκες μπορώ να βαδίσω αλλά όχι να διανύσω μεγάλες αποστάσεις. Μετά τα 5-10 βήματα, σφίγγουν οι μύες και συσπώνται ανεξέλεγκτα. Κάνω ό,τι μπορώ για να μην ατονήσουν και οι πνεύμονές μου από τις συσπάσεις που υπάρχουν στο σώμα. Πολλές αναπνευστικές ασκήσεις. Σε μένα υπάρχει αιμάτωμα στη θωρακική μοίρα Θ7, αυτό μου προκαλεί τις συσπάσεις στο επάνω μέρος. Δηλαδή, έχει επηρεαστεί η αισθητικότητα, κάνω διαλυπόντες καθετηριασμούς για την κύστη. Φυσικά όλα αυτά δεν είναι εύκολα.
Η πάθηση στο εξωτερικό είναι γνωστή, στην Ελλάδα όχι. Προφανώς, η Σελίν Ντιόν έχει ενημερωθεί λεπτομερώς γι’ αυτή και αυτός είναι ο λόγος που την είδαμε τόσο καταβεβλημένη στο βίντεό της. Σκέψου πως στην Ελλάδα είμαστε 3 μόλις άτομα διαγνωσμένα με SPS, στην Αμερική είναι σίγουρα περισσότερα. Υπάρχουν τέσσερις τύποι του Stiff Person Syndrome, στη δική μου περίπτωση είναι μητοχονδριακό (από μητέρα προς παιδί)”.
