Ονομάζομαι Μαρία Ζούμπου, είμαι ασθενής με Κυστική Ίνωση, 40 ετών και μητέρα δύο παιδιών. Για όσους γνωρίζουν τη νόσο, όλες αυτές μαζί οι ιδιότητες αποτελούν ένα θαύμα κι έναν θρίαμβο. Η Κυστική Ίνωση για όσους δεν γνωρίζουν, είναι εκ γενετής, πολυσυστηματική πάθηση και προσβάλλει διάφορα όργανα, κυρίως το αναπνευστικό και πεπτικό. Ιδίως για το αναπνευστικό σύστημα, ως ασθενείς είμαστε εξαιρετικά ευάλωτοι σε πολυανθεκτικά μικρόβια, τα οποία σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες οδηγώντας σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Το προσδόκιμο ζωής είναι 25-30 έτη.
Να αναφέρω, όμως, εδώ, ότι χάρη στην τρομερή πρόοδο της επιστήμης και τα καινούργια φάρμακα που διαρκώς ανακαλύπτονται, πολλοί από εμάς είμαστε λειτουργικοί, μάχιμοι πολίτες που σπουδάζουμε, εργαζόμαστε και προσφέρουμε στην κοινωνία!
Πολλές φορές προσφέρουμε στην κοινωνία πολύ περισσότερα από όσα η ίδια η κοινωνία θα περίμενε ποτέ από εμάς!
Κι αυτό γιατί σε εμάς τους ευπαθείς, το Δώρο της Ζωής δόθηκε με ρήτρα επιφύλαξης.
Όμως, ακριβώς για αυτό, εμείς μάθαμε από μικροί να πολεμάμε με ψυχή για τα θέλω μας και τα όνειρά μας! Μάθαμε να πολεμάμε περήφανα και ασύχαστα για μια ζωή σαν των υγιών ανθρώπων. Λίγοι από εμάς έχουν και τη μοναδική ευλογία της οικογένειας. Εγώ είμαι απόφοιτος Νομικής, εργαζόμενη και μητέρα δύο παιδιών! Τον Μάιο ήρθε στον κόσμο το δεύτερο παιδάκι μου κι αυτό αποτέλεσε την απόλυτη νίκη και της διεθνούς επιστημονικής κοινότητας. Είμαι η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα (ειδικά σε τέτοια ηλικία!) που έχει δύο βιολογικά παιδιά, που γεννήθηκαν από την ίδια.
Φανταστείτε λίγο, λοιπόν, την αγωνία μου εν μέσω αυτής της πανδημίας. Κάτι που κανείς δεν θα μπορούσε να προβλέψει. Ένας ιός που προσβάλλει απευθείας το αναπνευστικό σύστημα, οδηγώντας συνανθρώπους μας στη διασωλήνωση! Να τονίσω εδώ, ότι στη δική μας πάθηση, η διασωλήνωση οδηγεί με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο! Διότι τα πνευμόνια μας είναι ήδη ταλαιπωρημένα.
Κι έρχομαι στο φλέγον ζήτημα! 14 Σεπτεμβρίου ανοίγουν τα σχολεία!
- Και αποφασίζουν τι ακριβώς;
- Ότι είμαστε εκτός τηλεμαθημάτων οι οικογένειες με γονείς που ασθενούν;
Με το επιχείρημα ότι εμείς προσέχαμε ούτως ή άλλως ή τέλος πάντων έχουμε ήδη εκτεθεί στον κίνδυνο την περίοδο των διακοπών!
- Και πού ξέρουν πώς ακριβώς κάναμε διακοπές εμείς;
Προσωπικά είμαι μακριά από την πόλη από τον Μάρτιο και το παιδί μου έχει να παίξει μήνες με άλλα παιδιά! Η πανδημία θα περάσει. Εμβόλιο θα βρεθεί. Στο τέλος όμως αυτής, τα παιδιά μου πρέπει να έχουν τη μάνα τους!
- Δηλαδή είναι αποδεκτό να μου φέρει η κόρη μου τον ιό στο σπίτι και να νοσήσω;
Μια απλή ιωσούλα, που ξεκινά με ένα μπούκωμα της μύτης εξελίσσεται σε λοίμωξη, η οποία απαιτεί για μένα 15-30 μέρες ενδοφλέβιας νοσηλείας και μετά κάποιες εβδομάδες ενδυνάμωσης στο σπίτι!
Δεν ξέρω και δεν θέλω να μάθω πόσο διάστημα θα χρειαστεί το σώμα μου για να συνέλθει από covid, ιός που ως γνωστόν προκαλεί οξεία πνευμονία!
Εάν συνέλθει! Απαιτώ να πάρουν την ευθύνη και να μου υπογράψουν ότι με δική τους επιλογή η οικογένειά μου κι εγώ η ίδια ως μητέρα θα εκτεθώ σε θανάσιμο κίνδυνο!
Ερωτώ:
- Έχουν το δικαίωμα να επιλέγουν τόσο απλά να θυσιαστώ προκειμένου να παρακολουθήσει το παιδί μου δια ζώσης μαθήματα;
- Είναι αποδεκτό να τεθεί σε άμεσο κίνδυνο η ζωή της μητέρας δυο παιδιών;
Τον Ιούνιο με πολύ λιγότερα κρούσματα υπήρχε ξεκάθαρη πρόβλεψη και δικαιούμασταν τηλεμαθήματα.
- Τώρα ποια είναι η δικαιολογία τους;
- Ποιος θα εξηγήσει στα παιδιά μου, γιατί απουσιάζει τόσο καιρό η μητέρα τους, αν εγώ νοσήσω;
- Ποιος θα τα παρηγορήσει αν μείνουν ορφανά;
Νιώθω σαν να μας πετούν κυριολεκτικά, εμάς τις ευπαθείς ομάδες, στον λάκκο με τα λιοντάρια! Ξέρω πως αν σε μένα συμβεί κάτι, θα γράψουν οι τίτλοι: “Δεν τα κατάφερε νεαρή γυναίκα, όμως υπήρχαν συγγενή νοσήματα” Κι αρκετοί θα ανακουφιστούν. “Ήταν ευαίσθητη” θα σκεφτούν. “Αργά ή γρήγορα θα έφευγε“.
Όμως, δεν είναι έτσι! Γιατί μέχρι πριν λίγους μήνες ατένιζα με θάρρος εμπρός μου ολόκληρες δεκαετίες δημιουργίας χάρη στα καινούργια φάρμακα! Γιατί κι εμείς οι ευπαθείς ομάδες έχουμε το δικαίωμα της ζωής! Έχουμε το δικαίωμα να προσπαθήσουμε να μειώσουμε τις πιθανότητες να νοσήσουμε από τον φονικό ιό! Αυτήν τη στιγμή υπάρχει (ηθελημένο ή μη) κενό δικαίου! Και ξέρω πολύ καλά πώς καλύπτονται αυτά τα κενά: Κάποιος αθώος, ανυπεράσπιστος άνθρωπος χάνει τη ζωή του.
Κι έπειτα η κοινωνία μετανοεί.
Ε, λοιπόν, δεν θέλω να είμαι εγώ αυτό το θύμα. Ούτε εγώ, ούτε κανένας άλλος συμπολίτης μου, ευπαθής γονέας, που υποχρεούται να στείλει το παιδί του σχολείο. Δεν είμαστε και δεν θέλουμε να είμαστε ανθρωποθυσίες!
Σας παρακαλώ, σας εκλιπαρώ να ακουστεί η φωνή μου…
Ζητώ δικαίωμα επιλογής τηλε-εκπαίδευσης για γονείς που είναι οι ίδιοι ασθενείς!
Είναι ζήτημα ζωής και θανάτου!
Με εκτίμηση,
Μαρία Ζούμπου
Υ. Γ.: Απαιτώ από τον ΕΟΔΥ και τα αρμόδια Υπουργεία να λάβουν θέση άμεσα, αναγνωρίζοντας το δικαίωμα εξ αποστάσεως διδασκαλίας στους γονείς με υποκείμενα νοσήματα.
