«Όλοι μπορούν να μεταφέρουν το βάρος τους, όσο βαρύ κι αν είναι, μέχρι να πέσει η νύχτα. Όλοι μπορούν να βγάλουν την εργασία τους, όσο σκληρή κι αν είναι, για μία μέρα.

Όλοι μπορούν να ζουν με υπομονή, με τρυφερότητα, με αγάπη και αγνότητα, μέχρι ο ήλιος να φύγει. Και αυτό σημαίνει να ζεις» – Robert Louis Stevenson

Η ζωή με χρόνια, εκφυλιστική ασθένεια δεν είναι τα καθαρά σεντόνια, τα φρέσκα λουλούδια, το αγαπημένο σου φαγητό και οι ευχάριστες επισκέψεις όπως με τις οξείες ασθένειες.

Ορισμένες φορές, είναι μία κρύα, σκληρή πραγματικότητα – όπως ο απόηχος μιας απώλειας, όταν όλη η βοήθεια, η στήριξη και οι επισκέψεις έχουν μειωθεί. Είναι μια απότομη, ξαφνική πραγματικότητα από την οποία δεν υπάρχει διέξοδος. Είναι το πρωινό ξύπνημα και εκείνη η στιγμή που όποια γαλήνη είχες καταφέρει στον ύπνο σου ξεθωριάζει από ένα «χαλασμένο» σώμα που σου υπενθυμίζει ότι δεν ήταν απλά ένας εφιάλτης.

Τις περισσότερες μέρες είναι δύσκολο ακόμα και το να σηκωθείς από το κρεβάτι και να ξεκινήσεις τη μέρα σου. Πολλοί άνθρωποι χάνουν κάθε κίνητρο και θέλουν απλά η μέρα να τελειώσει. Προσπαθείς να λειτουργήσεις και να συνεχίσεις, να συμμετέχεις στη ζωή και να ζήσεις σύμφωνα με τις αξίες και τα θέλω σου, αλλά υπάρχει πάντα μια υποβόσκουσα αίσθηση αποτυχίας και παραίτησης.

Είναι μόνο ζήτημα χρόνου μέχρι οι απαιτήσεις του σώματός σου να υπερισχύσουν οτιδήποτε άλλου. Αποτρέπεις την κατάρρευση όσο περισσότερο μπορείς. «Διαχειρίζεσαι» την ενέργεια και αντοχή σου όσο καλύτερα μπορείς.

Κι όμως, κάποιες μέρες απλά μπαίνεις στη λειτουργία της απλής επιβίωσης. Το φως και η ελπίδα τρεμοσβήνουν. Κρατιέσαι και αρχίζεις να προχωράς με νύχια και με δόντια πίσω στη ζωή, προσεκτικά για να μην το παρακάνεις. Προσπαθείς να είσαι ευτυχισμένος/η με λιγότερα και εύχεσαι και φιλοδοξείς για τα λιγότερα. Προσπαθείς να ζεις προβλέψιμα και μετρημένα.

Ζώντας με χρόνια πάθηση, κάποιες μέρες στερούνται πλήρους έμπνευσης – σαν ένα ατέλειωτο τίποτα και μια βαρεμάρα. Μπορεί να νιώθεις σαν να είναι φυλακισμένος στο ίδιο σου το σώμα.

Μπορείς όμως να ζήσεις με σκοπό και νόημα: Χρειάζεται να δουλέψεις με τη συνειδητή, σκληρή αποφασιστικότητα, να την κρατήσεις ξύπνια. Εμένα αυτή με πιέζει να σκύψω βαθύτερα, να προσπαθήσω σκληρότερα, να είμαι πιο θαρραλέα.

Ασχέτως του πόσο το αναλύετε ή το περιγράφετε, και ασχέτως της στήριξης που παίρνετε, κάποιες μέρες, φαίνεται ότι τίποτα δεν μπορεί να βοηθήσει – ειδικά αν δεν υπάρχει θεραπεία. Πρέπει όμως να σώσετε τον εαυτό σας. Όσοι σας στηρίζουν, σας βοηθούν και σας στηρίζουν παίρνουν ένα μέρος του βάρους σας. Δεν θα ήμουν τίποτα χωρίς αυτούς.

Παρ’ όλα αυτά, αυτή είναι η πραγματικότητά μου. Πρέπει να βρω τον δικό μου δρόμο και κανείς άλλος δεν θα το κάνει για μένα. Με μια χρόνια ασθένεια, το μονοπάτι δεν είναι ξεκάθαρο μπροστά μας. Το μόνο που ξέρω είναι ότι εκεί βρίσκεται ένα μονοπάτι παρά τις δυσκολίες. Και το αύριο μπορεί και να είναι διαφορετικό.

Gina Baker

Πηγή